Što odluka Vlade stvarno mijenja? Pacijenti traže podatke o novim terapijama i listama čekanja

Nakon što je Vlada Federacije BiH objavila odluku o proširenju mogućnosti liječenja lijekovima pembrolizumab i atezolizumab, reagirala je Inicijativa "Glasaj za život", upozoravajući da nije riječ o uvođenju novih lijekova niti o cjelovitoj reviziji Liste lijekova Fonda solidarnosti.

Riječ je o proširenju indikacija za dva lijeka koja se na Listi nalaze još od 2019. godine, dok, kako navode, još nije objavljeno koliko je novih indikacija obuhvaćeno odlukom.

Vlada Federacije Bosne i Hercegovine objavila je 24. rujna da je na hitnoj telefonskoj sjednici donijela odluke kojima se pacijentima otvaraju dodatne mogućnosti liječenja kroz proširenje Liste lijekova Fonda solidarnosti i Liste lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja Federacije BiH.

Prema priopćenju Vlade, proširene su mogućnosti liječenja lijekovima pembrolizumab i atezolizumab za pacijente oboljele od više teških malignih bolesti, u skladu sa stručnim medicinskim kriterijima.

Odluka je predstavljena kao dio kontinuiranog povećanja ulaganja u Fond solidarnosti. Prema podacima Vlade FBiH, u protekle četiri godine za Fond je osigurano 296 milijuna KM, odnosno više od 60 milijuna KM nego što je za istu namjenu izdvojeno tijekom prethodnih osam godina.

Vlada je donijela i odluku o dopuni Liste lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja lijekom natrijev oksibat, namijenjenim pacijentima s narkolepsijom praćenom katapleksijom.

"Uvrštavanje novih lijekova na Liste znači više mogućnosti za liječenje ljudi koji se suočavaju s teškim bolestima. Naša je odgovornost da, zajedno sa strukom, pratimo razvoj medicine i stvarne potrebe pacijenata. Za svakog čovjeka koji čeka terapiju najvažnije je da je dobije na vrijeme i da mu bude dostupno liječenje koje mu može pomoći. Zato nastavljamo stvarati uvjete da suvremene terapije budu dostupne što većem broju pacijenata kojima su potrebne", poručio je premijer Federacije BiH Nermin Nikšić.

Dan nakon ove objave reagirala je Inicijativa "Glasaj za život", priopćenjem naslovljenim "Ministre Rimac, je li ovo kraj mandata bez revizije Liste lijekova Fonda solidarnosti?"

Iz Inicijative naglašavaju da nije došlo do uvođenja novih lijekova niti do revizije Liste za koju se zalažu, već do proširenja indikacija za dva lijeka koja se na Listi nalaze od 2019. godine.

Što nova odluka konkretno donosi pacijentima?

Inicijativa "Glasaj za život" smatra važnim da javnost bude precizno informirana o odluci koju je Vlada Federacije BiH donijela 23. rujna na hitnoj telefonskoj sjednici, a kojom je, na prijedlog Federalnog ministarstva zdravstva, dopunjena Lista lijekova Fonda solidarnosti.

Prema objavi Vlade FBiH, odlukom su proširene mogućnosti liječenja lijekovima pembrolizumab i atezolizumab za pacijente oboljele od više teških malignih bolesti. Međutim, u objavljenoj informaciji nije navedeno koliko je novih indikacija prošireno, koje su konkretne indikacije obuhvaćene odlukom niti koliko bi pacijenata koji trenutačno čekaju terapiju moglo ostvariti pravo na liječenje na temelju ove dopune.

Za pacijente je upravo to ključno. Ako je donesena odluka koja otvara nove mogućnosti liječenja, javnost i pacijenti imaju pravo znati što dopuna konkretno donosi, koliko je novih indikacija odobreno, koji pacijenti sada mogu ostvariti pravo na ove terapije, koliko će pacijenata s liste čekanja Fonda solidarnosti moći dobiti priliku za liječenje te kada će proširene indikacije početi biti primjenjivane u praksi.

To su pitanja na koja su pacijenti očekivali jasan i potpun odgovor od Federalnog ministarstva zdravstva i ministra Nediljka Rimca, ali ni ovom prilikom javnosti nisu predstavljene ključne informacije o tome što odluka konkretno znači za pacijente.

Dopuna nije isto što i revizija Liste

Pacijenti godinama zagovaraju cjelovitu reviziju Liste lijekova Fonda solidarnosti, a ne povremene parcijalne dopune.

Važeća Lista lijekova Fonda solidarnosti donesena je 2019. godine. Od tada je bilo više izmjena i dopuna, ali, prema nalazima Ureda za reviziju institucija u FBiH, revizija Liste nije provedena od 2019. godine, iako je Vlada FBiH još 2022. godine zadužila Federalno ministarstvo zdravstva i Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja da revidiraju postojeću Listu i predlože novu, usklađenu s financijskim mogućnostima Fonda solidarnosti.

Ured za reviziju upozorio je i da su pacijentima time potencijalno uskraćene mogućnosti liječenja učinkovitijim i suvremenijim lijekovima.

Federalno ministarstvo zdravstva na svojoj službenoj stranici navodi osnovnu Listu iz 2019. godine, uz naknadne odluke o njezinim dopunama i izmjenama iz 2023., 2024. i dvije iz 2026. godine.

Tako je, primjerice, u kolovozu 2023. godine Lista dopunjena lijekovima za liječenje cistične fibroze.

U ožujku 2024. godine dodani su lijekovi nusinersen i risdiplam za liječenje spinalne mišićne atrofije, što je vidljivo i iz dostavljene odluke Vlade FBiH iz ožujka 2024. godine.

Krajem 2024. godine ponovno je izmijenjen dio koji se odnosi na terapije za cističnu fibrozu. Odluka iz prosinca 2024. mijenjala je sadržaj "Posebnog programa" koji se odnosi na ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor i ivakaftor za liječenje pacijenata oboljelih od cistične fibroze.

Tijekom 2026. godine uslijedile su još dvije dopune. U travnju su u "Posebni program" dodani idursulfaza za dugotrajno liječenje bolesnika s Hunterovim sindromom i teduglutid za liječenje odraslih bolesnika sa sindromom kratkog crijeva.

U srpnju je ponovno dopunjena odluka u dijelu koji se odnosi na teduglutid, dodavanjem nove jačine, a liječenje je obuhvatilo djecu i odrasle bolesnike sa sindromom kratkog crijeva.

Dakle, Lista je tijekom godina dopunjavana i mijenjana kako bi se omogućilo liječenje nekoliko bolesti, ali to nije isto što i sustavna revizija Liste.

"Zašto tek sada i zašto samo ova dva lijeka?"

Pacijenti godinama postavljaju pitanje zašto se čekalo da prođu godine, a da se ne provede cjelovita revizija kojom bi se sagledale sve suvremene terapijske mogućnosti, potrebe pacijenata i pristigli zahtjevi za uvrštavanje lijekova. Zašto tek sada i zašto samo ova dva lijeka?

Posebno zabrinjava činjenica da se pitanje proširenja indikacija za pembrolizumab i atezolizumab otvara tek sada, nakon godina čekanja na cjelovitu reviziju Liste.

Prema ranijoj odluci Vlade FBiH, atezolizumab i pembrolizumab bili su na Listi lijekova Fonda solidarnosti još od 2019. godine, zbog čega pacijenti imaju potpuno legitimna pitanja:

Ako je bilo moguće proširiti indikacije za ova dva lijeka sada, zašto to nije učinjeno ranije?

Koliko bi pacijenata dobilo priliku za liječenje da su odgovarajuće indikacije proširene prije nekoliko godina?

I zašto Federalno ministarstvo zdravstva uz odluku nije javno predstavilo što se točno mijenja i koliko će pacijenata od toga imati koristi?

Pacijenti ne žele parcijalna rješenja umjesto sustavnog pristupa i to već godinama ponavljaju.

Sefić: Lista se mora redovito i transparentno preispitivati

"U Inicijativi 'Glasaj za život' smatramo da je svako proširenje mogućnosti liječenja koje pacijentima može omogućiti terapiju važan korak i da ga treba pozdraviti.

Ali istodobno ne možemo prihvatiti da se pojedinačne dopune Liste predstavljaju kao zamjena za cjelovitu reviziju koju pacijenti čekaju godinama.

Pacijenti u Federaciji BiH imaju pravo očekivati sustav koji kontinuirano prati razvoj medicine, nove terapijske mogućnosti i stvarne potrebe oboljelih. Ne želimo da pacijent do suvremene terapije dolazi tek nakon višegodišnjeg javnog pritiska, čekanja i pojedinačnih intervencija.

Želimo sustav u kojem se Lista lijekova redovito i transparentno preispituje, u kojem postoje jasni kriteriji i rokovi, u kojem se zna koliko je zahtjeva zaprimljeno, koliko ih je razmotreno, koje su terapije odobrene i, najvažnije, koliko će pacijenata time dobiti priliku za liječenje", istaknuo je Sead Sefić, implementator Inicijative "Glasaj za život".

Iz Inicijative "Glasaj za život" poručuju da će Federalnom ministarstvu zdravstva uputiti konkretna pitanja i inzistirati na jasnim i potpunim odgovorima kako bi pacijenti i javnost znali što odluka Vlade FBiH doista donosi.

"Pacijenti zaslužuju više od pojedinačnih dopuna, zaslužuju sustavnu i redovito ažuriranu Listu lijekova Fonda solidarnosti", zaključuju iz Inicijative.

Dodajte Hercegovina.info među omiljene izvore