Predsjednica udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH Elvira Muhić večeras je u emisiji Newsnight televizije N1 govorila o tome što će za pacijente značiti nova odluka Vlade FBiH koja se odriče nabavke vozila u iznosu od dva milijuna maraka, taj novac preusmjerit će na liječenje djece oboljele od cistične fibroze.
“Ovo će jako puno značiti, mi smo u borbi za ovaj lijek preko godinu dana. Pozdravljamo odluku, način na koji je to riješeno, možda je moglo bolje i dostojanstvenije ali dobro je“, kazala je Muhić.
Dodaje da je problem bio sa dostupnosti lijeka “Kaftrio”.
“Lijek do sada nije bio dostupan na tržištu, djeca su se liječila po starom principu. Ovo je lijek koji utiče na uzrok bolesti i bilo nam je važno da djeca krenu što prije s terapijom jer svaki dan bez lijeka je dan života manje“.
Lijek je u RS besplatan i dostupan u drugim zemljama?
“Mi nismo imali nikad negativan odgovor Ministarstva, nego se radi o tome da se procedura odgađala. Inicijativa je usvojena u Parlamentu FBiH, dužnost Ministarstva je bila da pokrene proceduru. Dok mi iz udruženja i medija nismo pokrenuli proceduru, previše se odugovlačila iz nama nepoznatih razloga“, pojasnila je Muhić.
Trenutno je, prema podacima, ukupan broj oboljelih u FBiH 28.
“Prema podacima iz Udruženja, ukupno oboljelih u FBiH je 28. Kandidati za lijek su sva djeca od šeste godine starosti života. Ako uzmemo u obzir da su odobrili dva milijuna KM i ako odobre djeci koja su na spisku, to znači da će biti dovoljno lijeka za tri mjeseca. U svakom slučaju, tek iduće godine kada bude puni kapacitet svih 12 mjeseci, bit će dovoljno tih 12 milijuna“, ističe Muhić.
“Sve dok ne vidimo lijek u rukama naše djece, svjesni smo u kakvoj državi živimo, ali pozitivne su reakcije i djeca se raduju i već planiraju budućnost bez bolnice svake godine”, kazala je Muhić.
“Teško je kada morate zimski raspust ili ljetni provoditi u bolnici. Lijek utječe na uzrok bolesti. Cistična fibroza je genetska mutacija, praktično omogućava normalno funkcioniranje organizmu”, dodaje.
Za djecu oboljelu od cistične fibroze u FBiH lijek koji bi im produžio životni vijek još uvijek je nedostupan. Roditeljima ruke vezane, jer nitko ne može izdvojiti 250 tisuća eura, koliko ko…
Vezani članci