Federalno ministarstvo zdravstva usvojilo je Informaciju o rješavanju problema vezanih za osiguranje terapije za liječenje pacijenata oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) na teritoriju Federacije BiH, kao i načinu financiranja terapije.
Ovu informaciju podijelila je na društvenim mrežama Marija Goluža Puljić, majka djevojčice Ane oboljele od ove bolesti, koja je i alarmirala javnost o problemu s kojim se susreću obitelji svih 17-oro pacijenata u Federaciji BiH.
"Dragi moji prijatelji! Pišem ovo sa suzama u očima, ali nisu od tuge, nego od sreće! Uspjeli smo! Lijek ide na listu", napisala je Goluža Puljić u objavi na društvenoj mreži Facebook.
Zaključkom koje je donijelo Federalno ministarstvo zdravstva, ono je dužno pripremiti Prijedlog Odluke o dopunama Odluke o Listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH i to na način da ista uključuje lijekove potrebne za liječenje spinalne mišićne atrofije.
"Napokon možemo odahnuti i vratiti se svojim obvezama i ponovno se u potpunosti posvetiti našim borcima", radosno je napisala Goluža Puljić.
Također, ovom odlukom Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH zaduženo je za financiranje ovog lijeka, a sve to iz sredstava planiranih Proračunom Federacije BiH za 2024. godinu.
"Od srca vam svima hvala! Na svim porukama podrške, na fotografijama, na molitvama... Bez vas ovo ne bi bilo ostvareno! U ime cijele naše obitelji i obitelji svih oboljelih se zahvaljujemo! Hvala, hvala, ma sto puta hvala", istaknula je ova majka u svojoj emotivnoj objavi.
„Oni zaslužuju lijek #SMA“, poruka je akcije koja se širi društvenim mrežama, a koju su pokrenuli roditelji djece oboljele od rijetke bolesti pod nazivom spinalna mi&scaron…
Vezani članci