Mladoj majci i medicinskoj sestri iz Mostara slijedi nova životna borba

Mlada medicinska sestra iz Mostara Amila Zukić ponovno se našla u borbi za pravo na život, nakon što se privremena odluka o financiranju njezine terapije bliži isteku. Amila boluje od akutne intermitentne porfirije, rijetke i teške genetičke bolesti koja uzrokuje iznenadne i brutalne napade s mogućim fatalnim ishodom. Terapija koju prima jedini je način da spriječi životno opasne komplikacije, no njezina dostupnost ponovno je neizvjesna.

Vlada Federacije BiH donijela je prošle godine hitnu odluku o nabavci lijeka za razdoblje od dvanaest mjeseci, što je Amili privremeno omogućilo liječenje. Iako je odluka predstavljala veliki korak i trenutak nade, trajno rješenje još uvijek ne postoji, a s istekom roka ponovno raste strah od budućnosti.

„Porfirija se ne liječi za 12 mjeseci. Bolest ne staje na pauzu. Napadi dolaze bez najave i svaki od njih može biti onaj koji će završiti najgore. Teško je živjeti čekajući novu odluku ili prebacivanje odgovornosti“, poručila je Amila, samohrana majka koja kaže da je iscrpljena neprekidnom borbom.

Stručnjaci upozoravaju da prekid terapije može imati dramatične posljedice. Dr. Maja Karin, liječnica koja godinama prati Amilino zdravstveno stanje, naglasila je da je pristup lijeku pitanje preživljavanja, a ne privilegija.

„Amila je izuzetno hrabra osoba, ali hrabrost ne liječi porfiriju. Terapija koju prima jedini je način da se spriječe teški i potencijalno fatalni napadi. Riječ je o cjeloživotnoj bolesti i pristup terapiji mora biti trajni. Sve drugo je nehumano“, kazala je dr. Karin, istaknuvši da prošlogodišnja odluka mora biti početak trajnog rješenja, a ne privremena mjera.

Amilin slučaj otvara pitanje položaja svih pacijenata s rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini, koji godinama žive između birokratskih procedura, komisija i odgađanja, čekajući odluke dok im zdravlje propada. U zemlji ne postoji stabilan sustav financiranja terapija za rijetke bolesti, nedostaje registar pacijenata i jasni protokoli, a odgovornost se često prebacuje između institucija.

„Želim živjeti bez straha od sljedećeg napada, a ne od sljedeće procedure. Ne želim da moje dijete raste uz majku koja svakog dana strahuje hoće li dobiti terapiju ili komplikacije. Ne tražim ništa više od prava na normalan život“, poručila je Amila.

Za oboljele od rijetkih bolesti, navode predstavnici inicijative, potrebna je hitna i održiva strategija: sustavno financiranje terapija, brze i funkcionalne nabavne procedure i pravni mehanizmi koji jamče kontinuitet liječenja.

„Pravo na terapiju nije pogodnost. Pravo na zdravlje nije privilegija. To je osnovno ljudsko pravo“, zaključuju.

Za Amilu, kako kažu, svaka doza terapije znači još jedan dan bez bolova, još jedan dan s djetetom i još jedan dan dostojanstva. Zbog toga njezina borba postaje ispit humanosti zdravstvenog sustava – i pitanje na koje društvo mora dati odgovor.